La Navidad nos invita a reunirnos con nuestros seres queridos, pero también puede ser un momento para reflexionar sobre el futuro, especialmente cuando tenemos responsabilidades que trascienden nuestra propia vida. Hoy abordamos una de las preguntas más difíciles y necesarias: ¿qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté? Un tema delicado que merece tiempo, planificación y, sobre todo, acción.
Se estima que el 1% de la población mundial tiene TEA o CEA, como últimamente se empieza a llamar. CEA referido a CONDICIÓN en lugar de TRASTORNO, y parece que tanto a las familias como a las propias personas del espectro les gusta más o les parece más acertado y cercano a como se sienten.
Pero retomando el tema… Con un porcentaje semejante de personas que se encuentran dentro del espectro, nos atreveríamos a asegurar que no hay una sola familia que no sufra preguntándose ¿qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté?, ¿dónde vivirá?, ¿de qué vivirá?, ¿quién le protegerá o velará por sus intereses?, ¿en quién puedo confiar?
En España se estima que el 30-50% de personas con diagnóstico de TEA tienen además discapacidad intelectual.
Asimismo, también en España, se estima que el 70-80% de personas con diagnóstico de TEA tienen reconocido algún grado de discapacidad, que varía en función de las competencias que tenga esa persona.
Desde este punto de partida, parece más que justificado volver a la pregunta…
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté?
Para responderla hay que tener en cuenta factores objetivos como la planificación legal, económica y social, que se entrelazan con factores subjetivos como las habilidades adquiridas por la persona con TEA, la red de apoyo familiar y los valores que guiarán su vida. Además, las circunstancias y recursos disponibles de cada familia son únicos, lo que hace que la respuesta varíe en función de cada caso.
Este es un tema complejo que exploraremos en profundidad en varios posts. Hoy haremos un barrido general por las preguntas más comunes y las opciones principales que se plantean, para ir desgranándolas en próximas publicaciones.
Por un lado se plantea el reto de…
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté, dónde vivirá?
Existen varias alternativas que, dependiendo de las necesidades de la persona, pueden ser viables:
- Residencias: Espacios diseñados para personas con necesidades específicas.
- Hogares o viviendas tuteladas: Viviendas compartidas con apoyo profesional.
- Centros de día: Si permanece en su hogar habitual, pueden ofrecer una estructura diaria.
- Vivienda particular (propia o alquilada): Con apoyos externos.
Por otro lado se plantea el reto de…
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté, de qué vivirá o quién sufragará sus gastos?
La planificación económica es crucial, y estas son algunas de las fuentes posibles:
- Ayudas o subvenciones públicas.
- Un mix de gasto público y privado: Ayudas complementadas por ahorro familiar.
- Recursos privados: Derivados de herencias, fideicomisos u otros.
Además se plantea el reto de…
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté, quién velará por él, su seguridad, su bienestar?
Otro aspecto fundamental es definir quién asumirá la responsabilidad de cuidar y supervisar:
- Hermanos: En caso de estar dispuestos y preparados.
- Otros familiares: Familia extendida, como tíos o primos.
- Tutor legal: Una figura designada que actúe en su interés.
Y por si fuera poco, otro reto…
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté, quién me asegura que se cumplirá mi voluntad?
Es necesario dejar clara la organización legal y patrimonial para que las decisiones se respeten:
- Albaceas: Quienes se encargan de cumplir los deseos expresados en el testamento.
- Tutelas: Un esquema más amplio de responsabilidad.
- Curatelas: Asistencia en la toma de decisiones concretas.
¿Y si no me fío de nadie al 100%?
Cuando la confianza en personas concretas no es suficiente, hay opciones adicionales:
- Fundaciones tutelares: Organismos que asumen la protección legal y personal.
- Fideicomisos: Para gestionar el patrimonio en su beneficio.
- Administraciones patrimoniales: Profesionales que supervisan los recursos.
- Supervisión judicial: Garantiza transparencia en la gestión.
- Seguros o productos financieros específicos: Herramientas de respaldo económico.
Este es solo el punto de partida. En los próximos posts profundizaremos en cada una de estas opciones, analizando sus ventajas, limitaciones y algunos ejemplos prácticos.
Nuestro objetivo es ayudarte a trazar un plan seguro y adaptado a las necesidades de tu hijo.
Ahora bien, debemos tener en cuenta otros factores que dependen exclusivamente de nosotros y que, sin embargo, son igual o más difíciles de gestionar.
- Preparar a mi hijo para el momento en el que yo no esté: Esto significa fomentar al máximo su autonomía, trabajando para que sea lo menos dependiente posible. Este proceso no solo mejora su calidad de vida, sino que también facilita el trabajo de quienes asumirán su cuidado.
- Planificar su futuro con tiempo: Planificar y con tiempo puede sonar redundante, pero es esencial enfatizarlo: tomar decisiones de esta magnitud requiere paciencia y previsión.
- Decidir quién será su tutor legal: Y, sobre todo, reflexionar sobre el por qué. ¿Es la persona más adecuada para velar por su bienestar?
- Evaluar en quién confiar: No basta con escoger, sino asegurarnos de que compartimos valores y prioridades respecto al futuro de nuestro hijo.
- Consultar a profesionales: Notarios, abogados y otros especialistas pueden ofrecernos perspectivas y soluciones ajustadas a nuestra situación familiar.
- Dejar todo por escrito: La voluntad no basta si no queda reflejada de forma clara y legal.
Además, no se trata solo de tiempo para tomar decisiones, sino también de tiempo para ejecutar un plan:
- Explicar a las personas que asumirán el cuidado de nuestro hijo cuál es nuestra voluntad.
- Propiciar que esas personas pasen tiempo con nuestro hijo mientras nosotros aún estamos presentes. Este vínculo debe construirse en vida, permitiéndoles conocerse mutuamente y desarrollando una relación de confianza que facilite la transición.
Todo esto requiere dedicación, porque conocer a alguien no sucede de la noche a la mañana. Es vital que esas personas asuman pequeñas responsabilidades desde ahora, aunque tú sigas estando aquí y perfectamente capaz de gestionarlo todo.
De esta forma, evitamos que el cambio sea brusco para ambas partes. Preparamos el terreno para que el futuro de tu hijo sea lo más seguro, estable y feliz posible, incluso cuando tú ya no estés.
¿Qué pasará con mi hijo con TEA cuando yo no esté? Quiero ser yo quien lo decida, y quiero hacerlo bien.
De acuerdo, pero eso no significa que debamos tomar decisiones definitivas de inmediato.
Se trata, más bien, de empezar a reflexionar, plantear las preguntas correctas y dar los primeros pasos. Este proceso lleva tiempo, no ocurre de un día para otro. Sin embargo, cuanto antes comencemos a pensar en ello, más posibilidades tendremos de construir un plan sólido y adaptado a las necesidades de nuestro hijo.
