Cuando organizar la agenda de un hijo con TEA también significa establecer prioridades
Septiembre llega acompañado de horarios, cuadrantes y decisiones. Empieza el colegio y, con él, toca organizar el resto de la semana: fútbol, natación, inglés, música, actividades del colegio… y, en algunas familias, también logopedia, terapia ocupacional, intervención psicoeducativa o sesiones dirigidas específicamente a determinadas necesidades del niño.
Y entonces aparece una pregunta que, aunque pueda parecer puramente organizativa, en realidad no lo es:
¿Qué ponemos primero?
La respuesta fácil sería decir que la terapia. Al fin y al cabo, si un niño presenta determinadas dificultades y necesita intervención, parece razonable pensar que esta debería ocupar un lugar prioritario.
Pero no siempre.
La respuesta contraria —el fútbol, por supuesto; los niños necesitan ser niños, aunque tengan TEA— tampoco resulta suficiente.
Porque establecer prioridades no consiste en decidir si la terapia es más importante que el fútbol. Consiste en preguntarnos qué necesita ese niño, en ese momento, y para qué necesita cada una de las actividades que forman parte de su vida.
Cuando todo se convierte en terapia
Durante años, en el ámbito del autismo hemos insistido, con razón, en la importancia de la intervención temprana, la continuidad y la generalización de los aprendizajes. Sin embargo, de ahí puede derivarse un riesgo: convertir prácticamente cualquier espacio disponible del niño en un espacio terapéutico.
Logopedia el lunes, intervención el martes y el jueves, terapia ocupacional el miércoles… Y quizá también deberes, apoyos escolares y alguna otra sesión durante el fin de semana, caballo por ejemplo.
La infancia necesita algo más.
Necesita juego, descanso, movimiento, relaciones, experiencias compartidas y tiempo sin objetivos previamente establecidos por un adulto.
Además, muchas de las competencias que tratamos de favorecer mediante la intervención adquieren su verdadero sentido precisamente fuera de ella. Al fin y al cabo, la comunicación sirve para comunicarse; las habilidades sociales, para relacionarse; la autonomía, para desenvolverse en la vida cotidiana.
Por eso, el fútbol, o la actividad que decidamos, puede ser tremendamente importante.
Puede ofrecer oportunidades de imitación, de pertenencia a un grupo, regulación, coordinación, tolerancia a la frustración, comprensión de reglas, comunicación, flexibilidad y relación con iguales. Y, sobre todo, puede ser algo que al niño le guste.
Porque no todo aquello que contribuye al desarrollo lleva la etiqueta de «terapia».
Pero la terapia tampoco es el hueco que queda libre
Existe, sin embargo, otra situación igualmente frecuente:
Una familia contacta con un profesional porque está preocupada. Su hijo acaba de recibir un diagnóstico de autismo; o no tiene diagnóstico pero presenta dificultades de comunicación, autonomía, regulación, aprendizaje o relación con los demás. Consideran que necesita ayuda y buscan una intervención especializada.
Cuando llega el momento de organizarla, la respuesta es:
«Todavía no sabemos qué horario podemos porque primero tenemos que confirmar fútbol, piscina e inglés».
Y aquí conviene detenerse.
No porque el fútbol, la piscina o el inglés sean actividades poco importantes. Pueden serlo mucho, pero la cuestión es otra: si hemos identificado una necesidad suficientemente relevante como para buscar ayuda profesional, resulta razonable preguntarnos qué lugar vamos a concederle cuando organicemos la vida del niño.
Una actividad extraescolar y una intervención especializada no parten necesariamente del mismo punto. La primera suele responder a una elección: queremos que practique un deporte, aprenda un idioma, toque un instrumento o participe en determinada actividad. La segunda, cuando está adecuadamente indicada, responde a una necesidad previamente identificada.
Esto no convierte automáticamente la intervención en prioritaria frente a cualquier otra actividad. Pero tampoco parece coherente considerarla aquello que intentaremos encajar cuando todo lo demás esté decidido.
Priorizar no significa renunciar
Quizá el problema esté en entender la prioridad como una clasificación rígida: terapia > deporte > ocio, o exactamente al contrario.
La realidad del desarrollo infantil es bastante más compleja.
Habrá un niño para quien acudir a fútbol dos tardes a la semana constituya uno de los espacios más importantes de su vida. Tal vez allí tenga amigos, se sienta competente y disfrute especialmente. Eliminarlo para añadir una sesión terapéutica que no necesita puede no ser la mejor decisión.
Habrá otro que acumule varias actividades extraescolares mientras presenta dificultades importantes que están interfiriendo en su comunicación, autonomía, aprendizaje o bienestar. En ese caso, quizá sí sea necesario preguntarse si todas esas actividades deben mantenerse o si alguna puede esperar.
Y habrá momentos en los que una intervención necesite mayor intensidad y otros en los que resulte razonable reducirla.
Las prioridades cambian porque las necesidades también cambian.
Por eso, la pregunta no debería ser simplemente cuántas actividades caben en una semana, sino qué aporta cada una, qué coste supone para el niño y qué necesidad estamos intentando atender.
Pero también cuánto tiempo queda para descansar, jugar o estar en casa. Porque una agenda completa no es necesariamente una agenda bien organizada.
Elegir también significa renunciar
Hay otra cuestión que a veces resulta más difícil de asumir: no todo cabe.
El tiempo del niño es limitado, el de la familia también y, por mucho que intentemos cuadrar horarios, no siempre es posible mantener todas las actividades, garantizar suficientes espacios de descanso y, al mismo tiempo, dedicar a la intervención el tiempo y la continuidad que los objetivos requieren.
Y no pasa nada por elegir. Es necesario elegir.
Una familia puede decidir que, en un determinado momento, el fútbol, la música, los scouts o cualquier otra actividad tienen mayor importancia. Puede considerar que el niño disfruta especialmente allí, que necesita ese espacio de pertenencia o, sencillamente, que esa experiencia forma parte de la infancia que quiere ofrecerle. Es una decisión perfectamente legítima.
Pero toda elección tiene consecuencias y exige cierta coherencia con las expectativas posteriores.
Si decidimos reducir, posponer o conceder un lugar secundario a una intervención porque hemos priorizado otras actividades, no podemos esperar los mismos resultados que obtendríamos con una intervención suficientemente frecuente y continuada. Y tampoco resulta coherente trasladar después al profesional la preocupación porque «no avanza», porque determinadas dificultades continúan apareciendo o porque precisamente en esas actividades que hemos priorizado el niño sigue necesitando un apoyo que todavía no ha podido desarrollar.
La intervención no garantiza resultados ni permite establecer una relación matemática entre número de sesiones y evolución. El desarrollo infantil es mucho más complejo. Pero sí sabemos que la adquisición y generalización de determinadas competencias requieren oportunidades suficientes de aprendizaje, práctica y acompañamiento.
Priorizar implica decidir dónde ponemos nuestros recursos, incluido el tiempo. Podemos decidir que, en un momento concreto, una actividad de ocio merece ocupar ese espacio, pero entonces debemos ser consecuentes con esa decisión y ajustar también nuestras expectativas.
No podemos elegirlo todo y, al mismo tiempo, esperar los resultados de haberlo priorizado todo.
Entonces, ¿qué va primero?
Depende.
Depende de las necesidades del niño, de su edad, de su momento evolutivo, de las dificultades que presente, de los objetivos de la intervención, de sus intereses y también de su bienestar.
Pero «depende» no significa que todas las decisiones sean equivalentes.
Si consideramos que un niño necesita una intervención, esa necesidad debe tener un peso real cuando organizamos sus horarios. Si sistemáticamente cualquier extraescolar ocupa primero la agenda y la intervención queda relegada al hueco disponible, quizá convenga preguntarnos hasta qué punto consideramos realmente necesaria esa intervención.
Del mismo modo, si cada dificultad conduce a añadir otra sesión profesional hasta dejar al niño sin apenas tiempo para jugar, participar en actividades que disfruta, o simplemente descansar, también deberíamos revisar nuestras prioridades.
Las intervenciones en niños con autismo tienen, o deberían tener, por objetivo que el niño pueda desenvolverse mejor en su vida, participar en ella y necesitar progresivamente menos de nosotros.
Por eso, algunas veces irá primero la terapia. Y otras, sin ninguna duda, deberían ir primero otras actividades.
Lo importante es saber por qué.
