Para comprender el autismo tenemos que ir más allá de sus rasgos visibles. Es necesario conocer cómo cada persona procesa la información, aprende, se regula e interpreta el entorno.
Cuando hablamos de autismo es relativamente sencillo enumerar características: las dificultades en la comunicación e interacción social, los patrones repetitivos de comportamiento, los intereses restringidos, la necesidad de predictibilidad o las particularidades sensoriales forman parte de las descripciones habituales del Trastorno del Espectro Autista. A ellas pueden sumarse otras características frecuentes, como una interpretación más literal del lenguaje o determinadas dificultades para adaptarse a los cambios; pero conocer los rasgos no significa necesariamente comprender el autismo.
Comprenderlo implica acercarnos a la manera en que cada persona selecciona y organiza la información, interpreta el contexto, afronta la incertidumbre o regula su nivel de activación; y preguntarnos hasta qué punto algunas de esas conductas son realmente tan diferentes de las que observamos en personas sin TEA y dónde está, entonces, la diferencia.
En su conocido texto ¿Qué nos pediría un autista?, Ángel Rivière recogía una petición aparentemente sencilla: «Ayúdame a comprender». Quizá podamos utilizar esa petición también en sentido inverso: para ayudar a una persona con autismo a comprender y desenvolverse en el mundo, primero necesitamos hacer un esfuerzo por comprender cómo procesa ese mundo.
Porque no todos seleccionamos la misma información, no todos atribuimos la misma importancia a los mismos estímulos y, desde luego, no todos aprendemos de la misma manera. Y estas diferencias no impiden el desarrollo. Los niños con TEA también aprenden y adquieren competencias, aunque pueden hacerlo siguiendo ritmos y trayectorias diferentes, y necesitando una enseñanza más explícita, mediación o apoyos para determinados aprendizajes.
El espectro incluye, además, perfiles muy diferentes: personas con un desarrollo intelectual dentro de la normalidad y personas con discapacidad intelectual asociada; personas que usan un lenguaje complejo y otras con una comunicación oral muy limitada o inexistente. Comprender el autismo exige tener presentes todas estas realidades.
Pero aprender y desarrollarse no significa necesariamente que desaparezcan determinadas características de su forma de procesar la información. Estas pueden acompañar a personas con perfiles muy diferentes y manifestarse también de maneras distintas: desde una necesidad de planificar con antelación hasta un intenso malestar ante un cambio en una rutina; desde una especial atención a determinados detalles hasta grandes dificultades para abandonar una actividad o aceptar una alternativa.
Entender cómo procesa, aprende y se regula cada persona nos permite empezar a comprender qué puede haber detrás de muchos de los llamados «rasgos autistas».
Cuando todos los datos parecen importantes
El cerebro recibe constantemente mucha más información de la que puede procesar de manera consciente. Y para manejar toda esa información necesitamos seleccionar, filtrar y, sobre todo, jerarquizar, porque no todo lo que ocurre tiene la misma importancia. Para establecer esas prioridades nos apoyamos en el contexto; es decir, determinamos qué merece nuestra atención y qué puede pasar a un segundo plano.
Pensemos en algo muy cotidiano. Estamos hablando con alguien y vemos un pelo sobre su jersey. Muchas personas, si existe suficiente confianza, interrumpirán durante un instante lo que están haciendo para quitárselo, tal vez sin detener la conversación. Ese pequeño detalle ha captado nuestra atención y, durante unos segundos, ha adquirido suficiente relevancia como para actuar sobre él. Probablemente a nadie le parecería una conducta especialmente impertinente, maleducada o inoportuna.
Ahora imaginemos a una persona que ha sido invitada a una cena. Nada más entrar en la casa advierte que un cuadro está ligeramente torcido y se dirige a colocarlo.
Ambas situaciones tienen algo en común: un elemento concreto del entorno capta nuestra atención y genera el impulso de corregirlo. La diferencia aparece cuando tenemos en cuenta el contexto. Quitar un pelo del jersey de un amigo puede parecernos perfectamente aceptable, mientras que recolocar un cuadro en casa ajena puede resultar inoportuno.
¿Qué hace que una conducta sea adecuada y la otra no? La respuesta no está en la conducta en sí, sino en el contexto y en las normas sociales que aplicamos a cada situación. Para algunas personas con TEA puede resultar más difícil identificar qué elementos del contexto modifican la regla y por qué algo que resulta aceptable en una situación deja de serlo en otra. Y, aunque comprendan que una conducta no es pertinente, pueden existir dificultades para inhibirla.
También puede influir el peso que adquiere un detalle frente al conjunto. Esta forma de procesar la información se ha estudiado desde la denominada teoría de la coherencia central, desarrollada inicialmente por Uta Frith y posteriormente reformulada junto a Francesca Happé.
En la vida cotidiana, esto puede adoptar formas muy diferentes. Algunos niños con TEA, desde edades muy tempranas, sorprenden por la cantidad de información que pueden llegar a manejar sobre determinados temas: especies animales, planetas, carreteras, matrículas, fechas o características técnicas.
Pero esto no significa necesariamente que recuerden mejor cualquier información, sino que determinados datos pueden captar especialmente su atención y adquirir una relevancia mayor que otros.
Cuando las categorías ayudan a ordenar el mundo
También es frecuente hablar de un pensamiento más rígido o dicotómico en algunas personas con TEA:
«Está bien o está mal».
«Se puede o no se puede».
«Es mi amigo o no es mi amigo».
«Siempre ocurre» o «nunca ocurre».
Conviene no convertir esta característica en algo exclusivamente autista. Todos conocemos personas sin TEA extraordinariamente categóricas, poco flexibles o con tendencia a interpretar la realidad en términos de blanco o negro. Las categorías, de hecho, son necesarias: nos permiten organizar la información, establecer regularidades y hacer el mundo algo más predecible.
Esta forma de organizar la realidad no comienza con reglas sociales complejas. En algunas personas con TEA puede hacerse muy visible en la manera de organizar los objetos: agruparlos por determinadas características, colocarlos siguiendo un orden concreto o repetir una misma disposición.
Sin embargo esto no significa que ordenar o alinear objetos responda siempre al mismo proceso. Puede intervenir el interés por determinadas propiedades perceptivas, la repetición, la regulación sensorial o la necesidad de mantener una organización estable.
Lo que puede ocurrir en algunos perfiles TEA es que exista una mayor dificultad para flexibilizar esas categorías una vez construidas, introducir excepciones o aceptar que una misma situación pueda interpretarse de manera diferente dependiendo del contexto. Esta tendencia puede favorecer el uso de reglas claras y estables para organizar situaciones que, de otro modo, resultarían ambiguas.
Si una norma dice que algo no se puede hacer, la realidad resulta relativamente sencilla. La dificultad aparece cuando descubrimos que muchas normas humanas contienen excepciones: no se debe llegar tarde, excepto cuando existe una causa justificada; hay que decir la verdad, pero existen determinadas convenciones sociales —como las «mentiras piadosas»— en las que esperamos precisamente cierta flexibilidad con respecto a esa norma.
Y es que el mundo real está lleno de «depende», algo que difícilmente encaja con una interpretación dicotómica de la realidad, donde las cosas tienden a ser blancas o negras. Manejar ese «depende» exige incorporar información nueva sin que por ello se desmorone la regla anterior. Por eso, trabajar la flexibilidad no consiste simplemente en intentar que una persona «deje de ser rígida», sino en ayudarla a incorporar gradientes, excepciones y alternativas, y a comprender que dos respuestas aparentemente contradictorias pueden ser adecuadas dependiendo del contexto. Manejar el «depende» exige incorporar información nueva sin que por ello se desmorone la regla anterior.
Cuando el pensamiento se queda enganchado
Todos conocemos la experiencia de no poder dejar de pensar en algo.
Reproducimos mentalmente una discusión, anticipamos una conversación que tendremos al día siguiente, damos vueltas a un problema mientras intentamos dormir, volvemos una y otra vez sobre algo que nos preocupa, incluso podemos cantar durante días la misma canción y terminar diciendo: «se me ha pegado esta canción». Oliver Sacks dedicó parte de su obra Musicofilia precisamente a este fenómeno: la repetición mental e involuntaria de determinados fragmentos musicales que pueden llegar a mantenerse durante largos periodos de tiempo.
La repetición del pensamiento, por tanto, tampoco pertenece exclusivamente al autismo. Sin embargo, algunas personas con TEA pueden presentar una mayor dificultad para desplazar el foco cognitivo una vez que determinada idea, preocupación, interés o acontecimiento ha captado su atención.
Por eso, una pregunta puede repetirse aunque ya haya sido respondida, un conflicto puede seguir ocupando el pensamiento horas después o un acontecimiento futuro generar una anticipación constante; en otras ocasiones, la atención puede quedar especialmente centrada en determinados intereses durante largos periodos de tiempo.
Cuando existe discapacidad intelectual asociada o la comunicación oral es limitada o inexistente, puede resultar más difícil identificar qué está manteniendo la atención de la persona. Podemos observar que insiste en una misma actividad, repite determinadas secuencias o experimenta un intenso malestar cuando se intenta interrumpirlas. Sin embargo, no debemos interpretar automáticamente estas manifestaciones como una dificultad para abandonar un pensamiento. Pueden intervenir otros factores, como la necesidad de regulación, determinados intereses o la dificultad para anticipar lo que va a ocurrir. Del mismo modo, cuando una persona pregunta reiteradamente sobre un mismo asunto, no significa necesariamente que no haya comprendido la respuesta.
Pensemos en alguien a quien le da verdadero pavor acudir al médico y tiene que enfrentarse a una prueba. Probablemente le tranquilice escuchar varias veces de una persona de confianza que todo va a ir bien, que puede estar tranquilo o que estará acompañado. ¿Es tan diferente de la persona con TEA que pregunta una y otra vez qué ocurrirá mañana, a qué hora saldrán o quién estará allí?
En estos casos, la función puede ser muy parecida: buscar información o confirmación para reducir la incertidumbre o la ansiedad. La diferencia puede estar en la intensidad de esa necesidad, en la frecuencia con la que aparece, en la dificultad para abandonar el pensamiento una vez activado y en los recursos de los que dispone la persona para regularse.
Por eso, tanto ante una pregunta que se repite con insistencia, como ante una conducta que persiste, conviene no quedarnos únicamente con lo que vemos y preguntarnos qué puede estar manteniendo esa repetición y qué está consiguiendo la persona con ella.
Cuando el cuerpo también regula
Quizá uno de los aspectos del autismo que más fácilmente se interpreta desde fuera como extraño sea la presencia de movimientos o conductas repetitivas.
Balancearse, mover las manos, saltar, girar objetos, emitir determinados sonidos, tocar repetidamente una superficie o buscar ciertas sensaciones corporales son conductas frecuentes en algunos perfiles de TEA.
Pero conviene acercarnos un poco a nuestra propia conducta antes de interpretarlas: nos mordemos las uñas, nos tocamos el pelo, movemos una pierna mientras trabajamos, giramos un bolígrafo entre los dedos durante una reunión, caminamos de un lado a otro mientras hablamos por teléfono, buscamos una determinada postura cuando estamos cansados o apretamos las manos cuando estamos tensos.
¿Qué diferencia hay entre estas conductas y los aleteos, balanceos o sonidos de una persona con TEA?
También nosotros utilizamos el movimiento y la información sensorial para regular nuestro nivel de activación. En este sentido, la función de unas y otras conductas puede ser muy parecida. Sin embargo, la diferencia puede encontrarse en su intensidad, frecuencia o persistencia, en el tipo de estimulación que necesita la persona, en la dificultad para sustituir una estrategia por otra, en la capacidad para inhibirla cuando el contexto requiere hacerlo o, sencillamente, en que unas formas de regulación resultan socialmente más aceptadas que otras. Todo ello determinará, en buena medida, hasta qué punto esa necesidad condiciona su funcionamiento cotidiano.
En las personas con TEA pueden existir, además, diferencias importantes en el procesamiento sensorial. Una persona puede experimentar determinados sonidos con una intensidad difícilmente tolerable y otra puede parecer que apenas responde a estímulos que llamarían inmediatamente nuestra atención. Además algunas buscan activamente movimiento, presión, determinadas texturas o estimulación visual porque esas sensaciones pueden ayudarles a organizarse y regular su nivel de activación.
Desde esta perspectiva, las conductas repetitivas adquieren un significado diferente. No son necesariamente movimientos carentes de finalidad: pueden ayudar a la persona a manejar el malestar emocional o una sobrecarga sensorial, y también a mantener la atención.
Esta función debe tenerse en cuenta cuando nos planteamos intervenir sobre una conducta. Algunas pueden resultar lesivas, dificultar determinados aprendizajes o interferir significativamente en la participación cotidiana. Sin embargo, antes de intentar eliminarlas deberíamos formular una pregunta mucho más útil:
¿Qué está consiguiendo la persona cuando hace esto?
Pensemos en un niño que se balancea intensamente cuando entra en un espacio con mucho ruido. Podemos intentar detener el balanceo porque resulta muy visible o porque consideramos que «no debería hacerlo». Pero si ese movimiento le está ayudando a manejar la sobrecarga que le produce el entorno, detenerlo no elimina el ruido ni el malestar que este le provoca.
Si eliminamos una estrategia de regulación sin proporcionar una alternativa que cumpla una función equivalente, podemos conseguir que desaparezca la conducta visible pero dejar intacta —o incluso aumentar— la necesidad que la estaba produciendo.
Pensemos en algo tan sencillo como mordernos las uñas. Si alguien nos pide que dejemos de hacerlo, probablemente podamos detenernos durante un tiempo, pero cuando nuestra atención vuelva a centrarse en otra cosa, estemos preocupados o nos enfrentemos a una situación que nos genera tensión, es muy posible que volvamos a mordérnoslas sin apenas darnos cuenta. O quizá dejemos de hacerlo y empecemos a girar un anillo, arrugar un papel que tenemos en el bolsillo o mover repetidamente una pierna. La conducta ha cambiado, pero la necesidad de regularnos sigue ahí.
Hasta aquí hemos hablado de cómo seleccionamos y organizamos la información, de la dificultad para flexibilizar determinadas representaciones, de pensamientos que pueden quedar atrapados y de un cuerpo que también participa en la regulación. Son procesos diferentes, pero todos nos obligan a mirar más allá de lo que resulta inmediatamente visible. Porque una misma conducta puede responder a procesos y necesidades muy diferentes, y su significado no siempre resulta evidente para quien la observa.
En la segunda parte daremos un paso más. Nos acercaremos a un entorno especialmente complejo y cambiante: el de las personas, las emociones y la conducta. Y es precisamente ahí donde es importante distinguir entre lo que una persona hace, lo que nosotros interpretamos y la función que esa conducta puede estar cumpliendo.
Bibliografía
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